假如你身患先天性遺傳疾病,飽受病魔折磨之餘,仲要受盡白眼,被歧視、拒載,你會點面對?台灣一名19歲少女雪莉患有罕見嘅脊髓肌肉萎縮症(SMA),患者嘅肌肉會逐漸軟弱無力,影響行走、進食、甚至呼吸,嚴重嘅更會造成器官衰退,目前醫學上並無具體嘅治療方法。但雪莉並無因此自暴自棄,反而選擇樂觀面對,積極做義工,之後更加想做社工幫助社會上其他有需要嘅人。

雪莉喺facebook專頁「輪椅女孩雪莉」分享話,自己2歲左右就開始發病,14歲已經開始坐輪椅,佢無辦法好似正常人咁企起身行路,亦因此令佢嘅生活充滿不便同歧視。細細個,雪莉就被同輩排擠,笑佢「跛腳」、「假殘障」;亦因為佢坐輪椅嘅關係,好多司機嫌麻煩而拒載;職場上嘅雪莉更加打擊重重,好難搵到工作。面對呢啲不愉快嘅經歷,雪莉話難免會有情緒,但佢覺得人要向前看,與其執著眼前,不如抓緊時間完成自己想做嘅事:「人生只有一次,要活得快樂有意義取決於自己怎麼做。」

雖然經常面對歧視,但雪莉亦得到唔少親人、朋友、社工嘅幫助,令佢萌生做社工去幫人嘅諗法。宜家雪莉讀緊大學一年級,間中會去崇德文教基金會做義工,佢覺得幫到人係一件好開心嘅事,所以未來亦希望繼續做義工幫人。

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圖:FB@輪椅女孩雪莉